Om oss

Föreningen startades 1997 från att tidigare varit ett informellt nätverk knutet till FUB. Idag är föreningen istället medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. www.sallsyntadiagnoser.se

Syftet med föreningen är att hjälpa och stötta varandra och vi har årliga träffar för familjer där någon bär på diagnosen. Erfarenhetsutbyte är en stor del. Ofta saknas kunskaper där man bor, vi själva är ofta de som ses som experter på våra barn. Att dela med sig sina kunskaper till andra familjer gör vi gärna. Vi bevakar även forskning och vård/omsorg/habilitering kring diagnosen.

Medlemsavgift är 150 kr per familj och vi har familjemedlemskap oavsett ålder på diagnosbäraren. Vi har i dagsläget 44 medlemsfamiljer. Man kan också vara stödmedlem hos oss om man har någon koppling till CdLS och vill stödja vår förening då kostar det 200 kr.

Föreningen har genom vissa år varit vilande. Vi vet att vissa personer kan ha fått det svaret när man sökt kontakt med föreningen i samband med att barnet fått sin diagnos. Vissa har också fallit ur medlemsregistret i samband med flytt. Tillhör du någon av dessa personer kontakta oss på kontakt@cdls.se så ordnar vi med ert medlemskap.

Önskar du bli medlem eller vill veta mer om oss så kontakta oss på kontakt@cdls.se